Nieuwe manieren van publiek maken
Internet als leeskring
Door internet wordt het veel makkelijker om ervaringsverhalen te presenteren aan een bredere kring van lezers en luisteraars. Omgekeerd geldt ook dat het makkelijker is om dergelijke verhalen te vinden, en vervolgens kan er door lezers ook gemakkelijk gereageerd, contact gezocht en gediscussieerd worden met de auteur(s).
Voorbeelden van moderne publicatie praktijken
Toch zijn er maar weinig voorbeelden van dergelijke websites. Wanneer je op Nederlandse websites zoekt met de zoekterm ‘ervaringsverhaal, ervaringsverhalen’ dan krijg je wel degelijk veel ‘hits’. Helaas zijn dat vaak verwijzingen naar het eigen verenigingsblad, of naar (al dan niet in eigen beheer uitgegeven) boeken of brochures. Er zijn nog weinig/geen websites waarbij ervaringsverhalen rechtstreeks leesbaar zijn, laat staan dat er een website is die fungeert als podium en toegangspoort naar andere websites met ervaringsverhalen van patiënten.
Voor de Nederlandse vereniging van slachtoffers van medische contrastmiddelen, de NVSMC, hebben wij een website gebouwd met daarin een eigen plek voor de ervaringsverhalen uit eigen kring van de NVSMC . Dit is met afstand ook het meest geraadpleegde deel van deze website.
Moderne voorbeelden van brede overzichten van patiëntervaringen op internet zijn ons binnen Nederland niet bekend. Het blijft hangen bij op internet gezette varianten van de patiënteninformatie folders. Buiten Nederland zijn er wel dergelijke brede internet sites. Zo is er voor Groot Brittannië de database van individuele patiëntervaringen, een website waarop ervaringsverhalen goed toegankelijk worden gepresenteerd. Aan deze verhalen is allerlei feitelijke informatie (al of niet medisch van aard) gelinkt, en ook is het voor lezers c.q. website bezoekers mogelijk om in diverse forums te reageren en discussiëren over zaken die hun ter harte gaan. Meer informatie? Klik dan op deze link naar de DIPEX website.
Een website die juist over collectieve ervaringen van patiënten gaat is er ook. Het is een website over Disability Rights and Independent Living Movement in de Verenigde Staten. De website bevat een rijke verzameling van documenten uit deze sociale beweging die de hele periode bestrijken vanaf het begin in de jaren zestig van de vorige eeuw tot nu toe. Zij geven een goed beeld van de sociale en politieke geschiedenis van de ‘disability movement'. Opmerkelijk is dat er een ruime hoeveelheid persoonlijke verhalen op de website zijn die de documenten als het ware plaatsen en beter toegankelijk maken, maar die op zichzelf beeld geven van hoe het voelde en hoe het was, wat het voor de betrokkenen betekende en nu nog betekent.
Websites die overzicht geven van publicaties van ervaringsverhalen
Er zijn op internet twee Engelstalige overzichten van boeken waarin de auteurs eigen ziekte-ervaringen beschrijven. Het ene overzicht is een persoonlijk project van Jeffrey Aronson, en bevat beschrijvingen van 270 verhalen uit de afgelopen twintig jaar van door patiënten geschreven boeken over hun ervaringen; boeken uitgegeven door reguliere uitgevers.
Het andere overzicht is een database met gegevens over het thema literatuur, kunsten en geneeskunde. In deze database staan onder meer publicaties van auteurs die op enig moment in hun schrijvers-carriëre een werk hebben gepubliceerd over hun eigen ervaringen als patiënt. Om die te vinden zoek je op sleutelwoorden als 'memory' en 'llness narrative'. Bij de database wordt ook een blog bijgehouden met daarin bijdragen over nieuwe projecten en initiatieven op het brede thema van literatuur, kunst en geneeskunde.
Er is wel enige overlap tussen beide verzamelingen maar ze vullen elkaar toch vooral aan.